Wyścigi wraków w Dębnie. Wrak Race dla Damianka Gmura

12 listopada w Dębnie (gm. Mogilno) odbyły się wyścigi wraków Jedziemy dla Damianka. Wrak Race, to rodzaj niskobudżetowych wyścigów samochodowych odbywających się na zamkniętym torze. W powiecie mogileńskim takie wydarzenie było organizowane po raz pierwszy. Patronat honorowy nad wydarzeniem sprawowali starosta mogileński Tomasz Krzesiński i burmistrz Mogilna Leszek Duszyński. Podczas imprezy prowadzona była zbiórka na leczenie i rehabilitację 5-letniego Damianka Gmura.

5-LATEK Z CHABSKA

Damian Gmur ma 5 lat. Wraz z rodzicami Justyną i Adamem oraz 12-letnim bratem Krzysztofem mieszkają w Chabsku (gm. Mogilno). W domu wraz z rodziną mieszka ich przyjaciel  - piesek Sawa.

Damianek choruje na Spastyczną Paraplegię Genetyczną 47 (SPG47). Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, tak rzadka, że na całym świecie jest tylko 87 osób zdiagnozowanych w tym kierunku, w tym kilka w Polsce. Na czym polega SPG47? Otóż objawia się sztywnieniem nóżek (spastyka kończyn) oraz rozwija się wolniej niż jego rówieśnicy. Z czasem spastyka będzie się pogłębiać, ponieważ SPG47 jest chorobą neurodegeneracyjną, wolno postępującą. Chłopiec musi więc dużo ćwiczyć i używać specjalistycznego sprzętu.

Damianek nie mówi, ale bardzo pragnie musi się komunikować. Jego najbliżsi rozumieją jego poszczególne dźwięki i gesty, ale chłopiec chciałby komunikować się ze wszystkimi.  Nie chodzi samodzielnie, ale potrafi pójść na krótki spacer z balkonikiem. Aktualnie porusza się na wózku inwalidzkim, ale najczęściej po prostu chodzi na kolanach. Potrafi zrobić kilka kroków trzymając się np. stołu, a 2-3 lata temu jeszcze tego nie potrafił i jest to ogromny postęp. Wykonuje wiele ćwiczeń ze specjalistami, aby poprawiać sposób poruszania oraz uczyć się mowy. Uczestniczy też w turnusach rehabilitacyjnych. Czas nie jest jego sprzymierzeńcem. W przyszłości może u niego wystąpić epilepsja. Zagrożeniem dla chłopca jest też gorączka, gdyż przy nagłych skokach temperatury zdarzają mu się drgawki gorączkowe. Rokowania na wyleczenie chłopca nie są dobre.

NIEULECZALNA CHOROBA

Aktualnie jego choroba jest nieuleczalna. We wczesnym okresie życia spastyka (sztywnienie) występuje głównie w jego nóżkach, ale jak będzie starszy może zająć również jego rączki. Rokowania co do długości jego życia są dobre, ale choroba jest postępująca, co oznacza, że stan zdrowia chłopca teraz jest dobry, a jak będzie starszy raczej będzie czuł się gorzej, dlatego tak bardzo potrzebna jest rehabilitacja. Leku na SPG47, jak opowiada mama chłopca, na razie nie ma, ale trwają badania nad jego wynalezieniem. Fakty są jednak takie, że jest tak niewielu chorych na paraplegię spastyczną, a wszystko dzieje się powoli, bo badania są bardzo skomplikowane, czasochłonne i bardzo kosztowne.

WYJECHAĆ DO BOSTONU NA BADANIA KLINICZNE

Damianek razem z całą rodzinką są jednak dobrej myśli. Być może w przyszłym roku w Bostonie rozpoczną się badania kliniczne na ludziach. - Trzeba wiedzieć, że jak w Polsce rodzi się ktoś tak wyjątkowy jak Damian, czyli dziecko z jakąkolwiek niepełnosprawnością (niekoniecznie tak rzadką jak Damiana), to często nie ma ustalonej procedury działania. Niestety nierzadko zdarza się tak, że nikt nie jest w stanie podpowiedzieć zmartwionym rodzicom jak mają postępować - mówi Justyna Gmur. W przypadku Damianka, to jego rodzice sami musieli ustalić działania, aby mu pomóc żyć i się rozwijać oraz starać się powstrzymać skutki choroby. Od momentu urodzenia chłopiec odwiedził i odwiedza wielu specjalistów: genetyka, neurologa, neurochirurga, ortopedę, laryngologa, okulistę, fizjoterapeutę, neurologopedę, logopedę, itp.

Damianek z rodzicami w jednym z wrak team fot. Paweł Lachowicz

W związku z tym, że jego choroba jest niestandardowa, często dla jego bezpieczeństwa rodzice zasięgają opinii kilku specjalistów w jednej kwestii, aby wybrać najlepsze dla niego rozwiązanie. Razem z rodzicami jest w kontakcie również z lekarzami z USA, a dokładnie z Boston Children’s Hospital ponieważ tam prowadzone są badania nad SPG47. Jego lekarz dr Darius Ebrahimi-Fakhari kieruje badaniami, które są prowadzone w kilku miejscach na świecie, oprócz Bostonu i Teksasu również w UK, Kanadzie, Hiszpanii. Z dr Dariusem Ebrahimi-Fakhari z Bostonu spotykają się 2 razy w roku on-line oraz uczestniczą on-line w corocznej konferencji dotyczącej SPG47.

- Jesteśmy zarejestrowani w Boston Charles Hospital. Trzymamy kciuki mocno, żeby Damianek spełnił kryteria wyboru do tej terapii. Czekamy też na wytyczne FDA, amerykańskiej instytucji od leków i terapii. Jeżeli te wytyczne będą i Damian spełni kryteria, to jest szansa, że pojedziemy do Bostonu na próbę kliniczną. Ale jest to pod dużym znakiem zapytania. Mamy nadzieję, że terapia wstrzyma tą chorobę, a nawet coś poprawi - powiedziała nam mama Damianka - Justyna Gmur. Dzięki stałym kontaktom z fizjoterapeutami, rehabilitantami, terapeutami, chłopiec dzisiaj potrafi zrobić parę kroków i powiedzieć a, o i u oraz mama.

EDUKACJA PRZEDSZKOLNA

W 2022 chłopiec rozpoczął edukację przedszkolną w Niepublicznym Przedszkolu Terapeutycznym Niebieska Przystań w Mogilnie, gdzie jego ulubione panie dbają, żeby zapewnić mu rozwój, zabawę i bezpieczeństwo. Pies Sawa jest jego najlepszym kompanem do zabaw. Do 3-go roku życia był rehabilitowany, ale nie do końca zdiagnozowany. Jego pierwsza diagnoza, czyli częściowa agenezja ciała modzelowatego jest objawem choroby, a nie diagnozą samą w sobie. W związku z tym, że rehabilitacja nie przynosiła spodziewanych efektów, mama chłopca nie odpuszczała, aż w końcu rodzice wraz z chłopcem trafili do Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu. Tam cała rodzina została poddana testom genetycznym, na wyniki których czekali 6 miesięcy i wtedy padła ostateczna diagnoza, a potem dalsza rehabilitacja. Takie testy genetyczne kosztują około 6.000 zł i 3 lata temu nie były refundowane.

Mama Damianka dla niego zrezygnowała z pracy zawodowej, ponieważ tego wymagał stan zdrowia chłopca, zatem na tacie Adamie spoczywa utrzymanie całej rodziny. Pomimo choroby Damianek jest wesołym i pozytywnym dzieckiem. Mimo tego, że jest chory, dużo się uśmiecha, najczęściej dzielnie znosi trudy codziennej rehabilitacji.

Wolontariuszki z 1. Próbnej Drużyny Harcerskiej przy SP1 w Mogilnie podczas zbiórki pieniężnej podczas zawodów fot. Paweł Lachowicz 

NA LECZENIE I REHABILITACJĘ DAMIANKA

Dlaczego potrzebne są zbiórki ? Otóż dlatego, że by czuć się lepiej chłopiec musi dużo ćwiczyć, a na to potrzebne są fundusze. W związku z tym, że chłopiec nie chodzi samodzielnie, a żeby zrobić kilka kroków potrzebuje balkonika, porusza się też na wózku inwalidzkim. Ale chłopiec rośnie,  jak każde dziecko, zatem balkonik i wózek za jakiś czas będzie trzeba wymienić na większe. Nie chodzi, ale potrzebuje sprzętu aby się rehabilitować np. pionizator statyczny, bieżnia, spodenki odwodzące i wiele innych. Aby utrzymać chłopca w jak najlepszej kondycji fizycznej, jeździ na turnusy rehabilitacyjne, refundowane i nierefundowane. Na konsultacje lekarskie często musi jechać prywatnie, gdyż  walczy z czasem i nie może czekać np. 8 miesięcy na wizytę. Chłopiec nosi ponadto specjalne ortezy, ale rośnie, więc za chwilę będą potrzebne nowe, większe. Razem z mamą jeżdżą do wielu lekarzy w całej Polsce, a także dojeżdżają na turnusy. Ponadto chłopiec uczestniczy  w różnych terapiach. Porusza się głównie na kolanach (w domu i na podwórku), zatem niszczy buty i spodnie kilkakrotnie szybciej, niż zwykły przedszkolak. Nawet silver tape nie uchroni butów od zdarcia.

Jak każdy 5-latek chciałby mieć swój rower, a taki specjalny dla niego kosztuje dużo więcej, niż zwykły. Ten, na który czeka kosztuje 8.059,50 zł. W związku z tym na leczenie i rehabilitację Damianka uruchomione są zbiórki między innymi: aukcje prowadzone przez Aukcje Charytatywne Dobroczynnie.pl, zbiórka na https://zrzutka.pl/s4ybar utworzona przez Dobroczynnie.pl Dla Damianka można też 1,5% podatku wpisując w rubryce - cel szczegółowy 708/G Damian Gmur. Jest podopiecznym Fundacji Słoneczko, KRS0000186434. Aukcje charytatywne prowadzone były też przez Wrak Team Janusze Mogilno z finałem i zbiórką publiczną, które odbyły się 12 listopada  podczas zawodów Wrak Race Dębno.

Widzowie mieli możliwość podziwiać niezwykle widowiskowe przejazdy wraków  fot. Paweł Lachowicz

WRAK RACE W DĘBNIE

Charytatywne zawody zorganizowane w Dębnie rodzina zawdzięcza siostrze pani Justyny – Annie Walczak i jej mężowi Przemkowi. - Oni pierwszy raz na wyścigach Wrak Race byli w Pakości. Dowiedzieli się o mogileńskich Januszach i skontaktowali się z nimi. Janusze zgodzili się Damianka objąć swoją opieką i zorganizować tą imprezę właśnie dla Damianka. Wielki dla nich szacun, że zrobili tą imprezę, bo po prostu przerosło to nasze oczekiwania. Nie spodziewaliśmy się, że ta impreza będzie tak duża. Spotkaliśmy się z mnóstwem ciepłych słów, fajnym przyjęciem. Wszyscy ludzie dają nam mega dużo energii, żebyśmy my mogli się tutaj zmagać z tą naszą rzeczywistością z tym, co życie przed nami postawiło. Po prostu wielki szacun dla nich i wielkie podziękowania za to, że robią coś takiego. Ta energia dzisiaj,  ja jestem cały czas jak na adrenalinie. Po prostu z każdym, z którym dziś rozmawiam, to pojawia się taka fajna atmosfera, wręcz cudowna, ona po prostu się udziela – dodała Justyna Gmur.

Wyścigi na torze były efektowne fot. Paweł Lachowicz

WYNIKI W KATEGORIACH

Wyścigi wraków odbyły się na terenie Agroturystyki 4x4 Ignalin Jerzego Chirka. W wyścigach wystartowało ponad 70 zawodników w trzech kategoriach: młodzik, kobiety, mężczyźni.

Wyniki:

Młodzik: 1. Michał Norkowski, 2. Wiktor Norkowski, 3. Kacper Cybulski.

Kobiety: Joanna Remiasz, 2. Ewa Remiasz, 3. Paulina Dulna.

Mężczyźni: 1. Tomasz Boch, 2. Wojciech Szydeł, 3. Michał Remiasz.

W dodatkowej konkurencji Wyścig Świrów zwyciężył Hubert Polak.

Zwycięzca w kategorii mężczyzn w nagrodę otrzymał samochód marki mitsubishi, który przekazał na licytację. Ostatecznie wylicytował go za kwotę 2.100 zł Paweł Cybulski, który pieniądze wrzucił do puszki, do której podczas zawodów zbierane były przez wolontariuszy z 1. Próbnej Drużyny Harcerskiej przy SP1 w Mogilnie: Agnieszkę Godurkiewicz, Wiesława Godurkiewicza, Dariusza Poradę, Jessicę Frydlewską, Lenę Poradę, Martę Wlazlo, Huberta Mikołajczaka, datki na leczenie i rehabilitację Damianka.

LICYTACJE INTERNETOWE

Ponadto na miesiąc przed zawodami ruszyły licytacje zorganizowane przez mogileńskich Januszy. W sumie  odbyło się 314 licytacji internetowych, które zakończyły się 9 listopada o 18.00. Do chwili obecnej nie znana jest jeszcze końcowa kwota z licytacji, gdyż pieniądze są liczone. Zawodnicy przed wyścigami wpłacali też określone kwoty. Mężczyźni wpłacali po 200 zł, kobiety po 150 zł, a młodzież po 100 zł. Zebrane pieniądze zasiliły puszkę dla Damianka.

Miejsce zawodów było wypełnione niemal po brzegi. Brakowało miejsc na parkingu fot. Paweł Lachowicz

ORGANIZATORZY

Ta niezwykle widowiskowa impreza zgromadziła wielu kibiców, dla których organizatorzy zapewnili dodatkowe atrakcje w postaci: jedzenia, napojów, przejażdżek wrak taxi, quadami, terenówkami oraz strefę kibica przy wyścigu wraków.

Organizatorami Wrak Race Dębno byli Wrak Team Janusze Mogilno w składzie: Hubert Polak, Paulina Kusz, Dominika Modrzejewska, Tomasz Benedyczak, Piotr Bogusiewicz, Paweł Bogusiewicz, Katarzyna Heinich, Przemysław Bogusiewicz, Marta Grzegorska, Arkadiusz Kosmalski i Jerzy Chirek. Pomocą w przygotowaniach służyli Wrak Race Łążyn i Wrak Race Demolka. 

Patronat honorowy nad wydarzeniem sprawowali starosta mogileński Tomasz Krzesiński i burmistrz Mogilna Leszek Duszyński.

Paweł Lachowicz

 fot. Paweł Lachowicz, Agnieszka Godurkiewicz