Serce Madzi musi bić

- „Cieszymy się, że Madzia żyje. Cieszymy się, że jest z nami. Są przecież dzieci z wadami serca, które umierają po pierwszym etapie leczenia, a nasza córka czeka już na ostatni etap” - mówi Wanda Wełniak (z prawej). Od lewej Madzia na kolanach taty Krzysztofa i druga córka Julita.

    fot. Joanna Świetnicka

Mogilno, Madzia Wełniak, serce, leczenie, procedura Fontana, NFZ, HLHS
     Serce Madzi musi bić
     9-letnia Madzia Wełniak z Mogilna przeszła już dwa etapy leczenia wady serca - brak lewej komory -
i nie została w Polsce zakwalifikowana do ostatniego etapu. Tylko operacja polegająca na podłączeniu żyły głównej dolnej do tętnicy płucnej, bez użycia serca jako pompy może uratować jej życie. Serce Madzi zdecydował się zoperować zespół polskiego kardiochirurga prof. dr. hab. n. med. Edwarda Malca w Klinice Uniwersyteckiej w Münster w Niemczech. NFZ nie zapłaci za operację. Rodzina potrzebuje 36.500 euro, czyli blisko 150.000 zł.

     WADA SERCA
     Madzia Wełniak jest 9-letnią wesołą, uśmiechniętą dziewczynką. Mieszka wraz z rodzicami Wandą i Krzysztofem oraz starszą 15-letnią siostrą Julitą w Mogilnie.
     Madzia ma tylko połowę serca, które z każdym dniem jest coraz słabsze. Konieczna jest kolejna, poważna operacja. - Zabieg powinien być wykonany wiele lat temu (...), zabieg którego nie można wykonać w kraju. „Nieoperacyjna” - najgorsze słowo. Słowo, którego nie chce usłyszeć żaden rodzic dziecka z wadą serca - mówią rodzice dziewczynki.
     Wanda Wełniak powiedziała, że wada serca u córki wykryta została podczas rutynowego badania USG w ciąży. - To był chyba 21 tydzień ciąży, kiedy ordynator oddziału położniczo-ginekologicznego szpitala w Strzelnie, ginekolog-położnik Mbamu Nsonsa wykonał echo serduszka płodu. Z początku mieliśmy wielką nadzieję, że to może jakaś pomyłka, ale niestety nadzieja została rozwiana. Kolejne badania echa serca płodu, najpierw w Bydgoszczy, a potem w Łodzi potwierdziły diagnozę. Madzia musiała urodzić się w ośrodku referencyjnym - wspomina mama dziewczynki.
     Madzia urodziła się 13 maja 2006 roku w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. - Nie był to piątek, ale i tak zastanawiałam się, czy ta data będzie dla niej szczęśliwa. Córeczka urodziła się z połową serduszka, bez lewej komory. Od razu było wiadomo, że nie pożyje długo bez operacji - opowiada pani Wanda.
     W dwunastej dobie życia, 25 maja 2006 r. Madzia przeszła pierwszą operację serca, wykonaną metodą Norwooda z manewrem Lecompte’a - I etap, po której dzielnie walczyła o życie. - Przez tydzień nie zamykano klatki piersiowej ze względu na słabą wydolność mięśnia sercowego, na szczęście dała radę - mówi tata dziewczynki.
     Potem Madzia przechodziła zabiegi - przezskórnej plastyki łuku aorty, prawostronnego zespolenia systemowo-płucnego i operację metodą Glenna, będącą drugim etapem korekcji wady. Następnie były kolejne cewnikowanie serca. Madzia pokornie znosiła wszystkie zabiegi, wciąż jednak czekając na III etap korekcji wady, operację metodą Fontana. Procedura Fontana jest trzecim etapem naprawy serca dziecka, który kończy podział małego - płucnego i dużego - systemowego obiegu krwi. Polega ona na podłączeniu żyły głównej dolnej do tętnicy płucnej, bez użycia serca jako pompy.
     - Gdy wreszcie nastał dzień zabiegu, nikt nie spodziewał się, że stanie się to, co miało miejsce. Madzia pojechała na blok operacyjny, niestety wróciła z niego bez wykonanej operacji. Uznano, że ciśnienie w naczyniach płucnych jest zbyt wysokie, że operacji nie można wykonać. Po tej nieudanej próbie przeprowadzenia operacji Madzia przeszła kolejne cewnikowanie serca - usłyszeliśmy od mamy dziewczynki.
     - U Madzi dodatkowo stwierdzono niedrożność lewej żyły ramienno-głowowej, lewej tętnicy podobojczykowej oraz zwężenie proksymalne prawej tętnicy płucnej i nadal podwyższone ciśnienie w łożysku płucnym. Ze względu na warunki hemodynamiczne nie zakwalifikowano jej do leczenia operacyjnego metodą Fontana. To był koniec planu - dodaje Krzysztof Wełniak.
     Wstępnie zaproponowano ewentualne leczenie transplantologiczne w przyszłości. Rodzice Madzi postanowili jednak walczyć o życie córki. Skonsultowali jej przypadek z kardiochirurgiem dziecięcym prof. dr hab. n. med. Edwardem Malcem, kierownikiem Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej Kliniki Uniwersyteckiej w Münster (duży ośrodek medyczny i akademicki). Wcześniej kierował on Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Kliniki Uniwersyteckiej w Monachium oraz Kliniką Kardiochirurgii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Prof. Edward Malec bada w Krakowie, leczy w Niemczech. Znany jest z tego, że podejmuje się korekcji najbardziej skomplikowanych wad serca u pacjentów w różnym wieku.
     - Pan profesor zapoznał się z dokumentacją dziecka i zakwalifikował Madzię do operacji Fontana. Tylko ta operacja daje dzieciom z wadą serca taką, jaką ma Madzia, szansę na dalsze życie. Jest to ostatnia szansa. Ostatnia deska ratunku. Ostatni promyczek nadziei - powiedziała matka dziewczynki.
     DLACZEGO NIE W POLSCE
     - Wiele osób może zapytać, dlaczego Niemcy, a nie Polska. Przecież u nas robi się operację Fontany. Tak, robi się, ale Madzia nie została do niej zakwalifikowana. Ma zbyt wysokie ciśnienie w pniu płucnym. Nasza córka żyje z połową serduszka, czyli z takim bąblem na wodzie, bo nie wiadomo, jak długo jej organizm będzie funkcjonował na II etapie. Szukaliśmy ratunku gdzie się da. Dlatego skontaktowaliśmy się z tym polskim kardiochirurgiem dziecięcym pracującym w Niemczech, światowej sławy specjalistą. Dla jego metod operacyjnych wysokie ciśnienie w naczyniach płucnych nie jest przeszkodą do operacji Fontany, dlatego profesor zakwalifikował Madzię do operacji - przyznał pan Krzysztof.
     Operację Fontana, by osiągnąć jak najlepsze wyniki, wykonuje się między 2 a 3 rokiem życia dziecka. Niestety ze względu na to, że dziewczynka ciągle miała jakieś komplikacje nie mogła być operowana. Madzia ma już 9 lat. NFZ nie zapłaci za zabieg, którego koszt wynosi 36.500 euro, czyli blisko 150.000 zł. Rodzice nie są w stanie samodzielnie zgromadzić takiej kwoty, obecnie pracuje tylko jedno z nich - pani Wanda. Pan Krzysztof sprawuje opiekę nad Madzią i starszą córką. Dlatego rodzice dziewczynki za pośrednictwem Pałuk zwracają się z ogromną prośbą do wszystkich o pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty do przeprowadzenia operacji.
     - Wierzymy, że nikomu nie wolno odbierać nadziei, że trzeba walczyć o każdą, nawet najmniejszą szansę - dodają rodzice małej mogilnianki.
     Madzia jest pod stałą opieką Instytutu Centrum Matki Polki w Łodzi. Cała rodzina od samego początku wspiera ją w walce z chorobą. Dziewczynka jest również podopieczną Fundacji na rzecz Dzieci z Wadami Serca Cor Infantis. To uczennica Szkoły Podstawowej nr 3 w Mogilnie. Jej wychowawczynią jest Maria Król. Dziewczynka szybko się męczy. Ogromny wysiłek sprawia jej np. chodzenie po schodach. Sinieją jej paluszki, usta oraz oczodoły. Marzy, żeby biegać, grać w berka, skakać w gumę i cieszyć się życiem, jak jej rówieśnicy - żeby żyć normalnie.
     POMOC
     Rodzice dziewczynki wierzą w otwarte ludzkie serca, życzliwość i proszą o pomoc. Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Madzi, mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek Fundacji na rzecz Dzieci z Wadami Serca Cor Infantis 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Madzia Wełniak”. Dla wpłat zagranicznych: USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 „Madzia Wełniak”, EUR PL 50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 „Madzia Wełniak”. Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk. Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin. Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.
     - Cieszymy się, że Madzia żyje – przecież każdego dnia wiele dzieci ginie w wypadkach. Cieszymy się, że tak długo jest z nami. Są przecież dzieci z wadami serca, które umierają po pierwszym etapie, a nasza córka czeka już na ostatni. I mamy nadzieję, że doczeka, a my z pomocą dobrych ludzi będziemy w stanie za tę operację zapłacić - przyznali rodzice.
     Jak do tej pory państwu Wełniak udało się zebrać niespełna 12.000 zł, m.in. za pośrednictwem Fundacji Siepomaga oraz spotu charytatywnego miłośników starej motoryzacji zorganizowanego przez młodych ludzi z różnych zakątków Polski 15 listopada przy hali widowiskowo-sportowej w Mogilnie. Rodzice Madzi mają także obiecane środki od Fundacji im. Rodziny Czarneckich prowadzonej przez Jolantę Pieńkowską i jej męża Leszka Czarneckiego w wysokości 5.000 zł. Pieniądze te otrzymają jednak - zgodnie z regulaminem - dopiero na 3 tygodnie przed wyznaczonym terminem operacji. W ostatnim czasie państwo Wanda i Krzysztof Wełniak nawiązali współpracę z Radiem ZET. Akcja organizowana przez tę ogólnopolską stację radiową m.in. na rzecz Madzi z Mogilna ruszy w Wigilię.
     - Wiemy, że nadal trwają zbiórki, m.in. w mogileńskiej „trójce”. Ludzie otworzyli serca i za to im serdecznie dziękujemy. Nic tak nie cieszy, jak życzliwość, szczerość bliskich, ale także dalekich osób zarówno z naszego rejonu, jak i poza nim - usłyszeliśmy od rodziców potrzebującej pomocy 9-latki.

Joanna Świetnicka
Pałuki i Ziemia Mogileńska nr 1240 (46/2015)

Przejdź do forum.