W nocnym turnieju siatkówki plażowej grali dla Damiana Gmura

19 lipca w Ochodzy odbył się Charytatywny Nocny Turniej Siatkówki Plażowej. Była to już V jego edycja, a turniej zapoczątkował mieszkaniec wsi Damian Grzechowiak. Celem turnieju jest pomoc osobom potrzebującym. W tym roku, to wyjątkowe wydarzenie sportowe zgromadziło miłośników siatkówki z całego regionu i oprócz promowania aktywnego trybu życia, przede wszystkim miało na celu wesprzeć w leczeniu i rehabilitacji 7. letniego Damiana Gmura z Chabska, który zmaga się z rzadką chorobą genetyczną - paraplegią spastyczną typu 47.

Charytatywny Nocny Turniej Siatkówki Plażowej odbył się w sobotę 19 lipca na obiekcie rekreacyjno-sportowym w Ochodzy (gm. Trzemeszno), który na potrzeby turnieju przygotował jego opiekun Piotr Tubacki.

Już na dwie godziny przed rozpoczęciem turnieju na wszystkich chętnych czekały plenerowe atrakcje. Miejscowy Ośrodek Wypoczynkowy Jutrzenka udostępnił urządzenia typu bilard, cymbergaj, bokser, piłkarzyki. Natomiast trzemeszeński Ośrodek Sportu i Rekreacji ufundował dmuchany plac zabaw. Najmłodsi oraz kibice mogli do woli bawić się przy udostępnionych urządzeniach, a wpłacane dobrowolnie pieniądze zostały przeznaczone na prowadzona zbiórkę dla Damiana.  

Punktualnie o 20.00 turniej otworzyła prezeska Stowarzyszenia Teraz, pracownica OSiR Edyta Koperska wraz z sołtysem sołectwa Gołąbki/Ochodza Wiesławem Pokorskim i wiceprzewodniczącym Rady Miejskiej Trzemeszna Tadeuszem Pawlakiem. W sobotnim turnieju, który rozgrywany był w kategorii mikst udział wzięło aż 16 drużyn z całego regionu. od Wielkopolski po Kujawy i nie tylko. Gościem specjalnym podczas oficjalnego otwarcia turnieju był Damian Gmur wraz z rodzicami.

Na turnieju nie mogło zabraknąć jego bohatera czyli Damiana Gmura, który przyjechał z rodzicami Justyną i Adamem fot. Paweł Lachowicz

RZADKA CHOROBA GENETYCZNA

Damian Gmur ma 7 lat. Wraz z rodzicami Justyną i Adamem oraz 14. letnim bratem Krzysztofem mieszkają w Chabsku (gm. Mogilno). Damian choruje na Spastyczną Paraplegię Genetyczną 47 (SPG47). Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, tak rzadka, że na całym świecie jest tylko około 90 osób zdiagnozowanych w tym kierunku, w tym kilka w Polsce. Na czym polega SPG47? Otóż objawia się sztywnieniem nóżek (spastyka kończyn) oraz chłopiec rozwija się wolniej niż jego rówieśnicy. Z czasem spastyka będzie się pogłębiać, ponieważ SPG47 jest chorobą neurodegeneracyjną, wolno postępującą. Chłopiec musi więc dużo ćwiczyć i używać specjalistycznego sprzętu. Leku na SPG47, jak opowiada mama chłopca,  na razie nie ma, ale trwają badania nad jego wynalezieniem. Fakty są jednak takie, że jest tak niewielu chorych na paraplegię spastyczną, a wszystko dzieje się powoli, bo badania są bardzo skomplikowane, czasochłonne i bardzo kosztowne. Damian razem z całą rodzinką są jednak dobrej myśli. Justyna Gmur w rozmowie z naszym reporterem stwierdziła, że  cały czas jest nadzieja na lek dla dzieci, które chorują na tą rzadką chorobę. Jak na razie w eksperymentach obniżony jest limit wiekowy próby klinicznej do 5 roku życia, lecz oni się nie poddają. - My cały czas trzymamy kciuki i mamy nadzieję, że dla starszych dzieci też coś będzie. Wszystko pokaże czas. My jesteśmy w kontakcie z Fundacją SPG, którą założyła mama dziewczynki chorej na SPG tylko, że Laura ma typ 52, u nas jest typ 47. Typy zależą od tego, jaki gen jest uszkodzony. Ona działa również na rzecz świadomości, aby coraz więcej osób wiedziało, że taka rzadka choroba istnieje i aby zebrać ludzi jak już się zdiagnozuje i aby byś taką grupą, bo gdy jest nas więcej będzie bardziej opłacalne, aby stworzyć jakiś lek, czy jakąś terapię. Dlatego ta mama Ania Dobosz założyła tą Fundację i prężnie działa, żeby to szło do przodu(…). Fajnie, że coś się dzieje, bo to jest dla nas jakieś światełko, że jest na coś szansa i to też daje takiego powera do działania. Choroby rzadkie czasami nie są takie rzadkie, tylko czasami jest, a się po prostu tego nie wie. Jak człowiek nie obraca się w takim środowisku, to tego nie spostrzega. Dla nas jako odbiorców takie działanie jest bardzo fajne. Pamiętam początek tej naszej drogi, gdzie zbieranie nawet tego 1,5 % musieliśmy się trochę przełamać. Trochę czasu nam zajęło, żeby się publicznie pokazać. Te pierwsze razy były bardzo stresujące dla nas. To przełamanie też jest to jakiś proces i trzeba to gdzieś tam w sobie przerobić. Miałam takie osoby w otoczeniu, które powiedziały żebym się nie przejmowała i wyszła do ludzi, bo ludzie lubią pomagać i tak to sobie zapamiętałam i już kilka razy tej osobie za te słowa podziękowałam. Tak jest, bo co chwilę na tej naszej drodze spotykamy jakąś nową osobę taką jak tutaj Edytę, która sama się do nas odezwała i to jest bardzo fajne i to daje pozytywną energię i takiego powera. My również, jak mamy okazję to się gdzieś tam włączamy, aby pomóc innym - powiedziała nam Justyna Gmur.

MAMUT PRZED GWOŹDZIEM PROGRAMU

Sam turniej rozegrany został systemem brazylijskim. Sędziowali go Justyną Bąk i Grzegorz Koperski. Na płycie boiska emocjonujące mecze rozegrało 16 mikstów.  

Zwyciężył mikst Mamut w składzie Maja Kaczmarek ze Żnina i Remigiusz Kasprzak z Szubina, 2. miejsce zajął Gwóźdź Programu w składzie Justyna Staszczyk z Mogilna i Mikołaj  Czarnecki z Rudek, 3. miejsce zajął mikst Ona i Ja w składzie: Julia Kucner i Michał Kocoń z Poznania.

Zwycięskie drużyny otrzymały puchary ufundowane przez burmistrza Trzemeszna Kacpra Lipińskiego.

Ponadto w turnieju zagrali:

Spóźnieni (Natalia Boińska - Żnin, Jakub Witkowski - Szubin), Hraci Plażowego Velejbalu (Maciej Suszek - Olsza, Joanna Kotlińska - Dzierzążno), BUM CKFSZ (Julia Boińska i Maciej Dytman - Żnin), Ostre Cięcie (Rozalia Dziel - Jankowo Dolne, Jakub Bartz - Marysin), Bąbelski (Justyna Bąk-Duszyńska i Przemysław Bogusiewicz - Trzemeszno), KK TEAM (Karolina Meller - Mogilno, Jakub Tubacki - Rudki), Skład Węgla i Papy (Marcelina Dytman i Jakub Kubiak - Żnin), Dziczki (Justyna Kabacińska i Adam Szydzik - Mogilno), Hot Sousage (Hanna Hork i Jakub Siwa - Żnin), Jeżyki (Julia Ręklewska i Bartosz Szymański - Kruchowo), No Name (Agata Wiśniewska i Przemysław Kołodziejski - Gębice), Szczepankowo (Agata i Przemysław Szczepanek - Łopienno), Lubisie (Natalia Diupiero - Ławki i Damian Grzechowiak - Ochodza).

Damianek Gmur porusza się na wózku fot. Paweł Lachowicz

Z WPISOWEGO I ZBIÓRKI

Dzięki wpisowemu (po 40 zł od osoby) oraz zbiórce prowadzonej przez Stowarzyszenie Teraz podczas turnieju uzbierano w sumie 3.731 zł. Zebrana kwota przekazana została na leczenie i rehabilitację Damiana. Oprócz prowadzonej zbiórki pieniężnej Damian otrzymał w prezencie od pomysłodawcy turnieju Damiana Grzechowiaka piłkę do gry w siatkówkę, na której wszyscy zawodnicy złożyli swój autograf.

Pamiątkowe zdjęcie uczestników turnieju z organizatorami i bohaterem wydarzenia Damianem Gmurem i jego rodzicami fot. Paweł Lachowicz

- Dziękujemy organizatorom, dziękujemy również wszystkim uczestnikom turnieju. Po raz kolejny spotkaliśmy na naszej drodze ludzi z pasją, którzy przy okazji swoich działań wspierają, pomagają i dzielą się swoją dobrą energią, dodając nam sił do dalszych działań dla naszego Superbohatera Damiana. Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim za pomoc i wsparcie dla naszego Damianka. Wasza pomoc jest dla nas bezcenna - powiedziała Justyna Gmur.

Organizatorami wydarzenia byli: Stowarzyszenie Teraz z Edytą Koperską i Grzegorzem Koperskim, gmina Trzemeszno, Ośrodek Sportu i Rekreacji w Trzemesznie, sołectwo i KGW Gołąbki/Ochodza oraz Zakład Remontowo -Budowlany Jakuba Pawlaka. Opiekę medyczną podczas turnieju zapewnili strażacy z JRG Gniezno Norbert Mazur i Bartosz Filipek. Warto podkreślić, że wszystkie osoby i firmy biorące udział w organizacji turnieju pracowały charytatywnie.

Więcej zdjęć oraz film na stronie www.palukimogilno.pl

Paweł Lachowicz